Santé

Une unité de soins pédiatrique dédiée à la mucoviscidose inaugurée au CHU de Purpan.

 

sante-seringueInitialement pris en charge à l’hôpital de jour de pneumologie de l’hôpital des Enfants, les petits patients atteints de mucoviscidose bénéficient désormais d’une unité de soins dédiée à leur pathologie au sein du CRCM (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose) pédiatrique, situé à l’hôpital Paule de Viguier.

 

Tout le monde se souvient de la voix exceptionnelle de Grégory Lemarchal qui avait remporté la victoire de la Star Academy en 2004… tout le monde se souvient aussi de sa disparition en avril 2007, emporté par la mucoviscidose.Dès juin 2007, les parents de Grégory créent l’Association Grégory Lemarchal qui ne cesse depuis de lutter contre cette maladie en finançant d’importants programmes de recherche (notamment sur la transplantation pulmonaire), en optimisant les conditions d’accueil, en proposant des aides sociales individuelles aux patients les plus démunis, et en sensibilisant au don d’organes lors de nombreuses manifestations et/ou interventions dans les établissements scolaires.

 

La mucoviscidose est la maladie génétique grave de l’enfant la plus fréquente en France, sans traitement curatif à ce jour. Elle est liée à la mutation d’un gène qui entraîne l’altération d’une protéine provoquant ainsi une augmentation de la viscosité du mucus. Il s’agit d’une maladie touchant de nombreux organes : poumons et sphère ORL, tube digestif, foie et voies biliaires, pancréas exocrine et endocrine, organes reproducteurs. C’est l’atteinte respiratoire qui est la principale cause de mortalité.

La spécificité de cette pathologie pour laquelle aucun traitement curatif n’existe pour le moment, induit une prise en charge thérapeutique multiple : aérosols d’antibiotiques, kinésithérapie respiratoire deux fois par jour, alimentation particulière, etc… et une hygiène renforcée afin d’éviter toute infection. L’éducation thérapeutique est indispensable afin que le patient, et la famille, surveillent toute évolution ou aggravation de la maladie.
Au CHU de Toulouse, ce sont 135 enfants qui bénéficieront de conditions optimales de prise en charge et d’un environnement apaisant, grâce à la création de cette unité de soins en hôpital de jour, 4 chambres individuelles, financées conjointement par le CHU et l’Association Grérory Lemarchal.

Inauguration de l’unité de soins du CRCM pédiatrique du CHU de Toulouse, mardi 8 octobre 2013 à 14h, Hôpital Paule de Viguier, salle de réunion du secteur Récamier, 2e étage 330, avenue de Grande Bretagne – Toulouse

 

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